В Калининграде в областной думе сегодня, 21 февраля 2022 года, состоялся круглый стол на тему: «Субъекты Российской Федерации о своевременности разработки комплексной федеральной программы медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями».
Собственно, этим и обусловлен весьма широкий спектр участников. Наряду с депутататми облдумы (Ларисой Швалкене, Ниной Федоровой, Дмитрием Латушкиным, Мариной Матюниной, Павлом Федоровым, Дмитрием Киселевым), министром здравоохранения Калининградской области Александром Кравченко, областным уполномоченными по правам человека и ребенка Владимиром Никитиным и Ириной Ткаченко, директором территориального фонда обязательного медстрахования Татьяной Деминой и другими местными должностными лицами задействовали большой десант из Москвы в составе представителей российских общественных организаций, занимающихся помощью больным орфанными заболеваниями. Кроме того, в режиме видеоконференцсвязи участвовал руководитель вышеназванного Экспертного совета, депутат Госдумы Александр Румянцев.
Тональность обсуждению задала первый заместитель председателя облдумы Лариса Швалкене, прокомментировали в Калининграде сегодня, 21 февраля 2022 года, собкору сетевой газеты Янтарный край в пресс-службе областной думы. Подчеркнуто, что вопрос об обеспечении необходимыми медпрепаратами граждан, страдающих редкими болезнями, имеет большую социальную значимость. Выступавшая также заметила, что в Калининградской области принимаются все необходимые меры для помощи таким пациентам. И что «круглый стол» почти совпал по времени с первой годовщиной создания национального фонда «Круг добра», инициированного непосредственно президентом РФ Владимиром Путиным для помощи детям с тяжелыми хроническими и редкими заболеваниями
Взявший затем слово Александр Румянцев анонсировал скорое создание девяти территориальных центров. В них будут аккумулироваться генетические данные обо всех новорожденных россиянах для анализа специалистами на наличие предрасположенности к орфанному заболеванию с целью предотвратить ее перерастание в болезнь.
Положительно оценил идею создания федеральной программы медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями министр Александр Кравченко. Он проинформировавший о том, что в прошлом году из бюджета региона на лекарства и спецпитание для таких больных потрачено 115 миллионов рублей, а в текущем году запланировано израсходовать 178 миллионов рублей. По мнению министра, специализированная федеральная программа позволит увеличить объем финансирования.
Вступившая затем президент национальной ассоциации «Генетика» Светлана Каримова поставила высокую оценку уровню организации лечения орфанных заболеваний в Калининграде. В этой сложной сфере, как она выразилась, область подает хороший пример другим субъектам Федерации.
В завершение присутствовавшие одобрили рекомендации круглого стола Думе, правительству и ТФОМС Калининградской области. Депутатскому корпусу, в частности, рекомендовано продолжить взаимодействовать с федеральными органами государственной власти в плане продвижению предложений по совершенствованию нормативной правовой базы в сфере обеспечения граждан, страдающих редкими болезнями.
Исполнительная же власть получила рекомендации относительно дальнейшей координации работы по раннему выявлению орфанных заболеваний, их профилактике, лечению и социальному обеспечению пациентов, а также — по подготовке квалифицированных профильных врачей.